670、晒尿
那个女孩就开始娓娓道来了。她小名叫镜子,是一个二十多岁正值花样年华的大学生,青春貌美,皮肤能捏出水来的那种。
可是,一年前,一种“厄运”降临了她。一场反复发作的腹痛,让她和她的家人苦恼异常,为之疲于奔命,她曾在多家医院多个科室反复住院,期间做了很多检查,包括胃镜肠镜、小肠CT,甚至腹腔镜下的探查。但是,反复检查依然诊断不明,腹痛程度非常剧烈。有一名医生怀疑她是心因性疾病,所以建议她服用心理科药物。
可是,很明显这个药是不对症的,镜子在一次住院期间,因为服用这种药物,出现了严重的精神症状,一度有自伤、自残的倾向。就是走到大街上,就想冲到马路中间,体验一下被车撞飞的那种感觉;走到河边或者大桥上,就想一跃而下,看看能不能淹死的那种冲动;看到一把水果刀,就想拿起来往自己的手腕上或者脸上划一下,试试刀锋不锋利,割起来疼不疼。总而言之,这种冲动或倾向很恐怖,有好几次,镜子都没能忍住,差点酿成大错!幸亏家人和护士及时发现了她,并阻止了她的这种“企图”。
当然,她自己也是想办法去克服,想办法忍住的,因为,她知道,这种冲动就好像魔鬼,会将她推下深渊,让她万劫不复!
然后,在她精神状况出现问题的时候,医生发现,她血液中的电解质钠离子浓度急剧变化,所以,主治医生又邀请了内分泌科的医生过来进行会诊。
……
搞来搞去,折腾来折腾去,换了多家医院,就是搞不好。
后来,大镜子,发现了陈俊的自媒体,发现了陈俊这么个人,顿时惊为天人,然后拜读了陈俊的那几篇给人扎针治疗莫名疼痛的文章后,就特地从外地赶过来。
当然,她没有跟她的家人说,因为,她曾经跟家人提过陈俊,但是家人不怎么相信,觉得陈俊太年轻,又是什么网红,现在的网红不就是骗人的吗?靠出卖色相吸引流量?当然,可能部分人是这样,但是还是有很多正经的网红,比如陈俊,绝对是靠真本事!好吧,他承认,颜值是有一点点的加成,但是,傲人的医术、渊博的知识才是他的核心!
“陈医生,帮帮我,实在不想再被病痛折磨了,帮我扎一针吧!”大镜子姑娘目光灼灼地看着陈俊,充满了期待。
陈俊仔细翻阅着大镜子带来的以前的各种检查报告,陷入了沉思,很快,他就摇了摇头,说道:“你这个病,可能不是扎针能解决的。嗯,考虑急性间歇性卟啉病。”
“急性间歇性卟啉病?这是什么病?”大镜子姑娘充满好奇地问道。
然后陈俊就告诉她:“你听说过吸血鬼吗?害怕阳光,需要鲜血,不喜欢大蒜。”
“什么?”大镜子姑娘一愣,然后变色,旋即就结结巴巴地说道,“你,你,你是说我,我是吸血鬼?”
她顿时想了起来,确实,她对大蒜似乎过敏,很讨厌,每次闻到大蒜味或者看见别人吃大蒜,自己就会情绪暴躁,然后就会莫名的肚子痛!嗯,自己平时也很怕晒太阳,因为一晒太阳,自己的皮肤就会出现晒伤!
我的天?!难道我真是传说中的吸血鬼?可是,我从来没有吸过人血啊,我连鸡血都没吸过。连烧熟的鸭血我都不喜欢吃!鸭血粉丝汤,最讨厌了,虽然很多人说它很美味。
不,不,我绝不是吸血鬼!
“陈医生,你,你不是在开玩笑吧?”大镜子姑娘问道。
陈俊认真地摇了摇头,说道:“我没有开玩笑,你当然不是吸血鬼,世界上也根本没有吸血鬼。但是,卟啉病是一种很罕见的病,又被称为‘紫质症’,这种病是由于人体血红素在合成途径中,某种酶缺乏导致过程中断所引起的一种遗传性疾病。
这种罕见病是因为血红素合成受阻,所以多数卟啉病患者面色苍白,体内卟啉类代谢物堆积亦会引发中毒。目前,这种疾病还没有可以治愈的方法。缓解卟啉症的主要方法就是向身体内输血或者输血红素。1985年,加拿大生化学家大卫·道尔芬发表论文声称,卟啉症患者喝血也可以和输血一样缓解病情,然而事实证明,虽然早年间许多患者依赖吸血为食,但经肠道吸收血红素效果并不能完全缓解患者的各类症状。另外,食物中的大蒜会对卟啉症患者产生一定的刺激,有可能导致病情突然加重,所以,卟啉症患者不喜大蒜。
卟啉症患者需要血液来缓解病情,不爱吃大蒜的癖好和吸血鬼的描述相符,但是,和吸血鬼相比,卟啉症患者也有许多不一样的地方。
比如,不喜阳光和不死之身。
直至《暮光之城》中的爱德华出现,吸血鬼再也不是躲藏在阳光下脏兮兮的丑陋面孔,变成了阳光下皮肤闪耀着钻石光泽的金发帅哥。
但是,患有卟啉病的人群在接受太阳光照之后,并不会变得闪闪发光。还会因为他们对紫外线敏感,皮肤会出现红斑、疱疹、甚至溃烂,伤口结巴之后也会留下难看的疤痕。
很遗憾,你没有不死之身,千年吸血鬼的传说毕竟只是传说而已,现实生活中,卟啉病这种遗传疾病并不会通过血液传播,患者不仅要忍受各种各样的痛苦,同时也和正常人一样会面临死亡。”
说到这里的时候,大镜子姑娘不由笑了,被陈俊的幽默逗笑的,她说道:“要是真有不死之身,好吧,那我情愿一直有这个病,哈哈!”
陈俊也笑。随后又道:“其实想要确诊,有一个很简单的方法。”
“什么方法?”
陈俊道:“你看过《豪斯医生》、《夜班医生》、或者《实习医生格蕾》吗?”
“呃,没有。”大镜子姑娘摇了摇头。
陈俊就说道:“其实,在这些电视剧里,都有提到这个急性间歇性卟啉病,而且诊断都具有戏剧性。《豪斯医生》是给他的患者做了诱发试验,《夜班医生》中那位患者是被人当作精神病误诊了很久,最终是在导尿袋中发现了红色的尿液而诊断明确的;而《实习医生格蕾》中的病人是被误诊为胆囊炎、阑尾炎而行了几次手术,最后是一位实习医生发现了红色尿的线索而诊断。不过,我要给你做的,跟这几位都不一样,我需要你去做一件事!”
“什么事?”大镜子充满好奇地说道,她感觉,来陈俊这里看病,跟去其他医生那里看病就是不一样,在陈俊这里,陈俊抽丝剥茧,不仅有趣,而且还很吊人胃口,似乎很刺激的感觉!嘿嘿,这种看病的体验,我喜欢!
陈俊就说道:“晒尿!”
“晒尿?晒什么尿?”大镜子一脸懵逼,一头雾水,还以为自己听错了,是真的晒尿吗?还是晒鸟?晒被子?晒衣服?
陈俊道:“你没听错,就是晒尿液。嗯,这是正经的诊断,你不需要感觉到羞耻,就跟我们平时做尿检、血检是一样的,不要有心理负担。”
大镜子连忙摇头道:“没有,没有。”嘴上虽然这么说,但是小脸蛋却早已经通红了,要是她没了解过陈俊,不知道陈俊的名气的话,还真以为陈俊是故意调戏她,或者故意耍流氓呢!验尿验血她是做过不少次,但是尼玛的晒尿?听都没听过,也从来没有医生有过这样奇葩的要求!
大镜子觉得,回去后可以跟人分享一下,省一医的陈俊居然有这种嗜好?喜欢晒患者的尿液?
“陈医生,怎么晒?朋友圈晒还是放外面太阳晒?”大镜子不知道怎么想的,脱口而出,然后,她就知道自己问了个傻问题。
陈俊白了她一眼,说道:“当然是放在太阳底下晒了,刚好今天天气不错,又是上午,你去那边验尿的地方取个杯子,去卫生间操作一下,然后,嗯,拿过来,嗯,就放在我这边的窗台上晒着!”
“好吧。”大镜子羞涩地离去了,很快,取了满满一杯黄澄澄的液体过来,小心翼翼地放在了陈俊的窗台上,然后飞快跑掉了,诊室里这时候来了其他患者,看着这一幕都莫名其妙,有人还以为对方是给陈俊端的一杯饮料。
陈俊摇了摇头,心说,我让你取一点,你弄那么满干嘛?给人斟酒吗?非要满上?
事实上,这个时候,大镜子已经在卫生间开始洗手了,因为刚才太满的缘故,端过去的时候,尿液不小心洒了一点在手上,幸亏损失得不多。
她是这样想的,万一量少了,晒不出效果,影响了检查结果怎么办?或者,万一晒干了呢?总而言之,多一点好!是一个脑洞清奇的姑娘。
大镜子充满了疑惑,过了一会儿她就去陈俊的诊室里看,尿液的颜色似乎有所加深,不过不是很深。
陈俊说道:“你再等两个小时过来,现在可以先去吃饭,等下午我再和你讨论一下!”
“好的好的。”
大镜子就出去了。她心说,幸亏自己的尿液不臭,要不然,不得熏死陈医生和那些来看病的?
她很好奇,晒尿真的能确诊出自己的疾病吗?我为什么不拿去外面晒?怕被人或动物踢飞了?还是陈医生为了方便观察?
带着狐疑,她去吃了午饭,等到差不多下午一点的时候,她再一次来到陈俊的诊室,第一眼就是看向窗台上的那杯尿液,我去,她吓了一大跳!这真的是自己尿出来的尿吗?
陈医生没有往里面加东西吧?
只见,原来黄澄澄还有少许泡沫像啤酒一样的尿液,现在,却颜色深沉,跟黑咖啡似的,看杯子,就是自己装尿的那一个啊?!没错!
“陈医生,这,这真是我的尿吗?到底怎么回事啊?”大镜子十分好奇地问道。
陈俊就说道:“血卟啉病,或者说是吸血鬼原型病,我之前跟你讲过,是一种常染色体显性遗传性疾病,症状复杂多样,非常误诊为其他疾病。大多数患者腹痛是主要症状,发作性的绞痛可轻可重,但大多较严重,甚至难以忍受。一次或多次不规则发作,伴有恶心、呕吐、顽固性便秘、腹胀。急性发作的持续时间和次数很不一致。
有些病人仅有间歇性轻微腹痛,但有些初次发作就病势凶险,死亡率高。同时,会伴有神经系统症状,神经精神症群。常伴肝损害,长期的卟啉病可并发肝细胞癌。
因为你肝功能损伤,光感性皮肤损害,又曾出现过神经精神症状,所以,刚排出的新鲜尿液,尿色虽然是正常的,但经过阳光照射后,尿液中的PBG就转变为尿卟啉或粪卟啉,所以尿色渐加深,呈咖啡色,这是血卟啉病的一种非常简单易行的确证方法。”
“哦哦,我明白了。”镜子姑娘一脸钦佩,心说陈医生知识就是渊博,但是旋即又陷入了忧愁,因为,她记得,陈俊似乎说过,这个病是治不好的。至少,目前还没有彻底根治的方法。
陈俊似乎看出了她的想法,就道:“不能根治,但是可以缓解。尤其是急性期发作的时候,比如去除诱发因素,你的话估计主要是大蒜,另外就是以前医生开的药你都不要再吃了。然后平时不要过于劳累和精神刺激,避免饥饿,预防感冒等等。
其次可以调理体液平衡,纠正你体内的电解质紊乱。当然最重要的,是给你静脉注射人血红素。
我之前说过,吸食鲜血是没有太大效果的,吸收不了,最好的方法还是静脉注射。通过抑制肝ALA合成酶的活性,减少卟啉和前体物质的产生。精氨酸血红素的应用指征为患者急性发作,有严重或持续的疼痛,呕吐,低钠血症,抽搐,精神错乱或神经病变等。
另外,糖类可以抑制ALA合成酶活性,是卟啉病急性发作能获得精氨酸血红素前的标准治疗,所以,你如果下次急性发作,可以增加糖类的摄入,比如喝高糖饮料,吃甜的食物,可以缓解轻度发作!”
这话一出,镜子姑娘可高兴坏了:“哈哈,吃甜的还能治病啊!我最喜欢了!”
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可是,一年前,一种“厄运”降临了她。一场反复发作的腹痛,让她和她的家人苦恼异常,为之疲于奔命,她曾在多家医院多个科室反复住院,期间做了很多检查,包括胃镜肠镜、小肠CT,甚至腹腔镜下的探查。但是,反复检查依然诊断不明,腹痛程度非常剧烈。有一名医生怀疑她是心因性疾病,所以建议她服用心理科药物。
可是,很明显这个药是不对症的,镜子在一次住院期间,因为服用这种药物,出现了严重的精神症状,一度有自伤、自残的倾向。就是走到大街上,就想冲到马路中间,体验一下被车撞飞的那种感觉;走到河边或者大桥上,就想一跃而下,看看能不能淹死的那种冲动;看到一把水果刀,就想拿起来往自己的手腕上或者脸上划一下,试试刀锋不锋利,割起来疼不疼。总而言之,这种冲动或倾向很恐怖,有好几次,镜子都没能忍住,差点酿成大错!幸亏家人和护士及时发现了她,并阻止了她的这种“企图”。
当然,她自己也是想办法去克服,想办法忍住的,因为,她知道,这种冲动就好像魔鬼,会将她推下深渊,让她万劫不复!
然后,在她精神状况出现问题的时候,医生发现,她血液中的电解质钠离子浓度急剧变化,所以,主治医生又邀请了内分泌科的医生过来进行会诊。
……
搞来搞去,折腾来折腾去,换了多家医院,就是搞不好。
后来,大镜子,发现了陈俊的自媒体,发现了陈俊这么个人,顿时惊为天人,然后拜读了陈俊的那几篇给人扎针治疗莫名疼痛的文章后,就特地从外地赶过来。
当然,她没有跟她的家人说,因为,她曾经跟家人提过陈俊,但是家人不怎么相信,觉得陈俊太年轻,又是什么网红,现在的网红不就是骗人的吗?靠出卖色相吸引流量?当然,可能部分人是这样,但是还是有很多正经的网红,比如陈俊,绝对是靠真本事!好吧,他承认,颜值是有一点点的加成,但是,傲人的医术、渊博的知识才是他的核心!
“陈医生,帮帮我,实在不想再被病痛折磨了,帮我扎一针吧!”大镜子姑娘目光灼灼地看着陈俊,充满了期待。
陈俊仔细翻阅着大镜子带来的以前的各种检查报告,陷入了沉思,很快,他就摇了摇头,说道:“你这个病,可能不是扎针能解决的。嗯,考虑急性间歇性卟啉病。”
“急性间歇性卟啉病?这是什么病?”大镜子姑娘充满好奇地问道。
然后陈俊就告诉她:“你听说过吸血鬼吗?害怕阳光,需要鲜血,不喜欢大蒜。”
“什么?”大镜子姑娘一愣,然后变色,旋即就结结巴巴地说道,“你,你,你是说我,我是吸血鬼?”
她顿时想了起来,确实,她对大蒜似乎过敏,很讨厌,每次闻到大蒜味或者看见别人吃大蒜,自己就会情绪暴躁,然后就会莫名的肚子痛!嗯,自己平时也很怕晒太阳,因为一晒太阳,自己的皮肤就会出现晒伤!
我的天?!难道我真是传说中的吸血鬼?可是,我从来没有吸过人血啊,我连鸡血都没吸过。连烧熟的鸭血我都不喜欢吃!鸭血粉丝汤,最讨厌了,虽然很多人说它很美味。
不,不,我绝不是吸血鬼!
“陈医生,你,你不是在开玩笑吧?”大镜子姑娘问道。
陈俊认真地摇了摇头,说道:“我没有开玩笑,你当然不是吸血鬼,世界上也根本没有吸血鬼。但是,卟啉病是一种很罕见的病,又被称为‘紫质症’,这种病是由于人体血红素在合成途径中,某种酶缺乏导致过程中断所引起的一种遗传性疾病。
这种罕见病是因为血红素合成受阻,所以多数卟啉病患者面色苍白,体内卟啉类代谢物堆积亦会引发中毒。目前,这种疾病还没有可以治愈的方法。缓解卟啉症的主要方法就是向身体内输血或者输血红素。1985年,加拿大生化学家大卫·道尔芬发表论文声称,卟啉症患者喝血也可以和输血一样缓解病情,然而事实证明,虽然早年间许多患者依赖吸血为食,但经肠道吸收血红素效果并不能完全缓解患者的各类症状。另外,食物中的大蒜会对卟啉症患者产生一定的刺激,有可能导致病情突然加重,所以,卟啉症患者不喜大蒜。
卟啉症患者需要血液来缓解病情,不爱吃大蒜的癖好和吸血鬼的描述相符,但是,和吸血鬼相比,卟啉症患者也有许多不一样的地方。
比如,不喜阳光和不死之身。
直至《暮光之城》中的爱德华出现,吸血鬼再也不是躲藏在阳光下脏兮兮的丑陋面孔,变成了阳光下皮肤闪耀着钻石光泽的金发帅哥。
但是,患有卟啉病的人群在接受太阳光照之后,并不会变得闪闪发光。还会因为他们对紫外线敏感,皮肤会出现红斑、疱疹、甚至溃烂,伤口结巴之后也会留下难看的疤痕。
很遗憾,你没有不死之身,千年吸血鬼的传说毕竟只是传说而已,现实生活中,卟啉病这种遗传疾病并不会通过血液传播,患者不仅要忍受各种各样的痛苦,同时也和正常人一样会面临死亡。”
说到这里的时候,大镜子姑娘不由笑了,被陈俊的幽默逗笑的,她说道:“要是真有不死之身,好吧,那我情愿一直有这个病,哈哈!”
陈俊也笑。随后又道:“其实想要确诊,有一个很简单的方法。”
“什么方法?”
陈俊道:“你看过《豪斯医生》、《夜班医生》、或者《实习医生格蕾》吗?”
“呃,没有。”大镜子姑娘摇了摇头。
陈俊就说道:“其实,在这些电视剧里,都有提到这个急性间歇性卟啉病,而且诊断都具有戏剧性。《豪斯医生》是给他的患者做了诱发试验,《夜班医生》中那位患者是被人当作精神病误诊了很久,最终是在导尿袋中发现了红色的尿液而诊断明确的;而《实习医生格蕾》中的病人是被误诊为胆囊炎、阑尾炎而行了几次手术,最后是一位实习医生发现了红色尿的线索而诊断。不过,我要给你做的,跟这几位都不一样,我需要你去做一件事!”
“什么事?”大镜子充满好奇地说道,她感觉,来陈俊这里看病,跟去其他医生那里看病就是不一样,在陈俊这里,陈俊抽丝剥茧,不仅有趣,而且还很吊人胃口,似乎很刺激的感觉!嘿嘿,这种看病的体验,我喜欢!
陈俊就说道:“晒尿!”
“晒尿?晒什么尿?”大镜子一脸懵逼,一头雾水,还以为自己听错了,是真的晒尿吗?还是晒鸟?晒被子?晒衣服?
陈俊道:“你没听错,就是晒尿液。嗯,这是正经的诊断,你不需要感觉到羞耻,就跟我们平时做尿检、血检是一样的,不要有心理负担。”
大镜子连忙摇头道:“没有,没有。”嘴上虽然这么说,但是小脸蛋却早已经通红了,要是她没了解过陈俊,不知道陈俊的名气的话,还真以为陈俊是故意调戏她,或者故意耍流氓呢!验尿验血她是做过不少次,但是尼玛的晒尿?听都没听过,也从来没有医生有过这样奇葩的要求!
大镜子觉得,回去后可以跟人分享一下,省一医的陈俊居然有这种嗜好?喜欢晒患者的尿液?
“陈医生,怎么晒?朋友圈晒还是放外面太阳晒?”大镜子不知道怎么想的,脱口而出,然后,她就知道自己问了个傻问题。
陈俊白了她一眼,说道:“当然是放在太阳底下晒了,刚好今天天气不错,又是上午,你去那边验尿的地方取个杯子,去卫生间操作一下,然后,嗯,拿过来,嗯,就放在我这边的窗台上晒着!”
“好吧。”大镜子羞涩地离去了,很快,取了满满一杯黄澄澄的液体过来,小心翼翼地放在了陈俊的窗台上,然后飞快跑掉了,诊室里这时候来了其他患者,看着这一幕都莫名其妙,有人还以为对方是给陈俊端的一杯饮料。
陈俊摇了摇头,心说,我让你取一点,你弄那么满干嘛?给人斟酒吗?非要满上?
事实上,这个时候,大镜子已经在卫生间开始洗手了,因为刚才太满的缘故,端过去的时候,尿液不小心洒了一点在手上,幸亏损失得不多。
她是这样想的,万一量少了,晒不出效果,影响了检查结果怎么办?或者,万一晒干了呢?总而言之,多一点好!是一个脑洞清奇的姑娘。
大镜子充满了疑惑,过了一会儿她就去陈俊的诊室里看,尿液的颜色似乎有所加深,不过不是很深。
陈俊说道:“你再等两个小时过来,现在可以先去吃饭,等下午我再和你讨论一下!”
“好的好的。”
大镜子就出去了。她心说,幸亏自己的尿液不臭,要不然,不得熏死陈医生和那些来看病的?
她很好奇,晒尿真的能确诊出自己的疾病吗?我为什么不拿去外面晒?怕被人或动物踢飞了?还是陈医生为了方便观察?
带着狐疑,她去吃了午饭,等到差不多下午一点的时候,她再一次来到陈俊的诊室,第一眼就是看向窗台上的那杯尿液,我去,她吓了一大跳!这真的是自己尿出来的尿吗?
陈医生没有往里面加东西吧?
只见,原来黄澄澄还有少许泡沫像啤酒一样的尿液,现在,却颜色深沉,跟黑咖啡似的,看杯子,就是自己装尿的那一个啊?!没错!
“陈医生,这,这真是我的尿吗?到底怎么回事啊?”大镜子十分好奇地问道。
陈俊就说道:“血卟啉病,或者说是吸血鬼原型病,我之前跟你讲过,是一种常染色体显性遗传性疾病,症状复杂多样,非常误诊为其他疾病。大多数患者腹痛是主要症状,发作性的绞痛可轻可重,但大多较严重,甚至难以忍受。一次或多次不规则发作,伴有恶心、呕吐、顽固性便秘、腹胀。急性发作的持续时间和次数很不一致。
有些病人仅有间歇性轻微腹痛,但有些初次发作就病势凶险,死亡率高。同时,会伴有神经系统症状,神经精神症群。常伴肝损害,长期的卟啉病可并发肝细胞癌。
因为你肝功能损伤,光感性皮肤损害,又曾出现过神经精神症状,所以,刚排出的新鲜尿液,尿色虽然是正常的,但经过阳光照射后,尿液中的PBG就转变为尿卟啉或粪卟啉,所以尿色渐加深,呈咖啡色,这是血卟啉病的一种非常简单易行的确证方法。”
“哦哦,我明白了。”镜子姑娘一脸钦佩,心说陈医生知识就是渊博,但是旋即又陷入了忧愁,因为,她记得,陈俊似乎说过,这个病是治不好的。至少,目前还没有彻底根治的方法。
陈俊似乎看出了她的想法,就道:“不能根治,但是可以缓解。尤其是急性期发作的时候,比如去除诱发因素,你的话估计主要是大蒜,另外就是以前医生开的药你都不要再吃了。然后平时不要过于劳累和精神刺激,避免饥饿,预防感冒等等。
其次可以调理体液平衡,纠正你体内的电解质紊乱。当然最重要的,是给你静脉注射人血红素。
我之前说过,吸食鲜血是没有太大效果的,吸收不了,最好的方法还是静脉注射。通过抑制肝ALA合成酶的活性,减少卟啉和前体物质的产生。精氨酸血红素的应用指征为患者急性发作,有严重或持续的疼痛,呕吐,低钠血症,抽搐,精神错乱或神经病变等。
另外,糖类可以抑制ALA合成酶活性,是卟啉病急性发作能获得精氨酸血红素前的标准治疗,所以,你如果下次急性发作,可以增加糖类的摄入,比如喝高糖饮料,吃甜的食物,可以缓解轻度发作!”
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